‘વાસ્ક્યુલાઈટિસ પેશન્ટ સપોર્ટ ગ્રુપ: દુર્લભ વાસ્ક્યુલાઈટિસ સામે લડતમાં દર્દીઓ માટે એક અનોખી પહેલ
રુમેટોલોજી અવેરનેસ મંથ અંતર્ગત, વાસ્ક્યુલાઈટિસ સોસાયટી ઑફ ઇન્ડિયા અને રુમેટોલોજી એસોસિએશન ઑફ ગુજરાત (RAG) દ્વારા શનિવારે અમદાવાદમાં ‘વાસ્ક્યુલાઈટિસ પેશન્ટ સપોર્ટ ગ્રુપ’નું શુભારંભ કરવામાં આવ્યું. આ અવસર પર વાસ્ક્યુલાઈટિસ અંગે જાગૃતિ કાર્યક્રમ પણ યોજાયો—જે દુર્લભ ઓટોઇમ્યુન (એટલે એવી સ્થિતિ જેમાં શરીરની રોગપ્રતિકારક શક્તિ પોતાના જ શરીરના કોષો અને અંગો પર હુમલો કરે છે) એવા રોગોનો સમૂહ છે અને શરીરની રોગપ્રતિકાર શક્તિ રક્તવાહિનીઓમાં સોજો સર્જે છે.
આ નવું સપોર્ટ ગ્રુપ દર્દીઓના જીવનને વધુ સારું બનાવવા માટે શિક્ષણ, માર્ગદર્શન અને સાચી માહિતી આપે છે. શરૂઆતમાં આ સોસાયટી, પંજાબમાં શરૂ થઈ હતી અને હવે દર્દીઓ સાથે જોડાઈને અને જાગૃતિ ફેલાવીને આખા દેશમાં પોતાનું નેટવર્ક વિસ્તરી રહી છે.
આ પ્રસંગે મુખ્યમંત્રી શ્રી ભુપેન્દ્રભાઈ પટેલે પોતાના સંદેશમાં દર્દીકેન્દ્રિત ભાવનાને વ્યક્ત કરતાં જણાવ્યું હતું કે ઇન્ડિયન રુમેટોલોજી એસોસિએશન (IRA), રુમેટોલોજી એસોસિએશન ઓફ ગુજરાત (RAG) અને વાસ્ક્યુલાઇટિસ સોસાયટી ઓફ ઇન્ડિયા દ્વારા કરવામાં આવેલી આ પહેલ ખરેખર પ્રશંસનીય છે. તેમણે એપ્રિલ મહિનાને રુમેટોલોજી જાગૃતિ મહિના તરીકે ઉજવવાની કામગીરીને પણ સરાહનીય ગણાવી હતી.
“દર્દીઓ સુધી સહાનુભૂતિ, માર્ગદર્શન અને યોગ્ય સારવારની માહિતી પહોંચે તે અત્યંત મહત્વનું છે. વાસ્ક્યુલાઇટિસ સપોર્ટ ગ્રુપ અને ‘અંતરધ્વનિ’ જેવી પહેલો દર્દીઓના મનોબળને મજબૂત બનાવવામાં અને તેમને એક સહાયક મંચ પૂરું પાડવામાં અગત્યની ભૂમિકા ભજવશે. આ પ્રયાસો દર્દીઓના જીવનમાં સકારાત્મક ફેરફાર લાવશે તેવો મને વિશ્વાસ છે,” એમ મુખ્યમંત્રીશ્રી એ જણાવ્યું હતું.
વાસ્ક્યુલાઈટિસમાં રક્તવાહિનીઓમાં સોજો થાય છે, જે તેને રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ જેવી બીમારીઓથી અલગ બનાવે છે, જેમાં મુખ્યત્વે સાંધાઓ પર અસર થાય છે. આ દુર્લભ અને જટિલ રોગો ખૂબ ઓછા જોવા મળે છે, તેની વૈશ્વિક દર માત્ર 0.02%–0.04% જેટલી છે.
આ રોગનું નિદાન આરોગ્ય નિષ્ણાતો માટે પડકારરૂપ છે કારણ કે તેના લક્ષણો બહુવિધ પ્રકારના હોય છે. તે ત્વચા, કિડની, ફેફસાં અથવા મગજ જેવા અંગોને અસર કરી શકે છે. વાસ્ક્યુલાઈટિસ ઘણી વખત ક્ષયરોગ (ટીબી), ચેપ અથવા કેન્સર જેવી સામાન્ય બીમારીઓનું અનુસરણ કરે છે, જેના કારણે નિદાનમાં ઘણીવાર મહિનાઓનો વિલંબ થાય છે. ANCA ટેસ્ટ, કોમ્પ્લીમેન્ટ લેવલ્સ અથવા ટિશ્યૂ બાયોપ્સી જેવી અદ્યતન તપાસ સુવિધાઓ પણ મર્યાદિત પ્રમાણમાં ઉપલબ્ધ છે.
આ રોગ દર્દીઓ અને તેમના પરિવારો પર નોંધપાત્ર તબીબી, સામાજિક અને આર્થિક ભાર મૂકે છે—જેમ કે અંગોને નુકસાન (કિડની ફેલ્યોર, સ્ટ્રોક, ફેફસામાં રક્તસ્ત્રાવ), લાંબા ગાળાની નિષ્ક્રિયતા, જીવનની ગુણવત્તામાં ઘટાડો અને રિતુક્સિમેબ જેવી મોંઘી દવાઓ તથા વારંવાર હોસ્પિટલાઈઝેશનના ખર્ચ.
“દરેક પ્રકારના વાસ્ક્યુલાઇટિસ દુર્લભ છે, તેના લક્ષણો ઘણા અલગ-અલગ પ્રકારના હોઈ શકે છે, તે ઘણા દર્દીઓને અસર કરે છે. ભારતમાં ઘણી વખત તેનું સમયસર નિદાન થતું નથી, જેના કારણે ટાળી શકાય તેવી જટિલતાઓ અને ખોડખાપણ આવી શકે છે,” એવું ઇન્ડિયન રુમેટોલોજી એસોસિએશનના પ્રમુખ તથા PGI ચંદીગઢના પ્રોફેસર ડૉ. અમન શર્માએ જણાવ્યું.
તેમણે જણાવ્યું કે, “વાસ્ક્યુલાઈટિસ રક્તવાહિનીઓમાં સોજો સર્જે છે અને જટિલ નિદાન પડકારો ઉભા કરે છે. અમારું લક્ષ્ય સમગ્ર ભારતમાં જાગૃતિ વધારવાનું, વિશેષ સારવારની સુવિધાઓ સુધી પહોંચ વધારવાનું અને દર્દીઓના આરોગ્ય પરિણામોમાં સુધારો લાવવાનું છે.”
SVP હોસ્પિટલના રુમેટોલોજી વિભાગના એસોસિએટ પ્રોફેસર અને IRA ઉપપ્રમુખ ડૉ. સપન પંડ્યાએ જણાવ્યું કે, “અમદાવાદમાં વાસ્ક્યુલાઈટિસ પેશન્ટ સપોર્ટ ગ્રુપ શરૂ થવાથી દર્દીઓ અને સંભાળનારાઓને વિશ્વસનીય માહિતી અને માર્ગદર્શન મળશે. શિક્ષણ અને જાગૃતિ દ્વારા અમે તેમને વધુ સારા જીવન માટે સશક્ત બનાવીએ છીએ.”
કન્સલ્ટન્ટ રુમેટોલોજિસ્ટ ડૉ. રીના શર્માએ જણાવ્યું કે, “આ ઓટોઇમ્યુન રોગ રક્તવાહિનીઓમાં સોજો લાવે છે, જે ચામડીના રેશ, થાક અથવા અંગોની સમસ્યાઓ રૂપે દેખાઈ શકે છે. સમયસર ANCA આધારિત નિદાન અને રિતુક્સિમેબ સારવાર અત્યંત મહત્વપૂર્ણ છે.”
આ લોન્ચ પ્રસંગે ડૉ. વિષ્ણુ શર્મા, ડૉ. અનુજ શુક્લા અને ડૉ. ધૈવત શુક્લાની પણ ઉપસ્થિતિ રહ્યા.
શનિવારે અગાઉ SVP હોસ્પિટલના ફેકલ્ટી દ્વારા વિદ્યાર્થીઓ માટે ક્લિનિકલ ગ્રાન્ડ રાઉન્ડ્સનું આયોજન કરવામાં આવ્યું હતું, જેમાં રુમેટોલોજીના ક્લિનિકલ અને વિશ્લેષણાત્મક કૌશલ્યો શીખવવામાં આવ્યા હતા.
રુમેટોલોજી અવેરનેસ મંથ:
ગુજરાત અને આસપાસના રાજ્યના મેડિસિનના પોસ્ટગ્રેજ્યુએટ વિદ્યાર્થીઓ માટે એક CME કાર્યક્રમ 19 એપ્રિલે અમદાવાદની શ્રીમતી એન.એચ.એલ. મેડિકલ કોલેજમાં યોજાશે. આ કાર્યક્રમનું આયોજન એસ.વી.પી. હોસ્પિટલના રુમેટોલોજી અને ક્લિનિકલ ઇમ્યુનોલોજી વિભાગ દ્વારા કરવામાં આવશે. આ વિભાગ હવે દર વર્ષે આવી CME યોજશે. આ વર્ષે વિભાગે આ જ ક્ષેત્રમાં DM કોર્સ પણ શરૂ કર્યો છે. આ CMEમાં ગુજરાત બહારના જાણીતા અને અનુભવી ડોક્ટરો પણ ભાગ લેશે અને માર્ગદર્શન આપશે. તેમાં ફેકલ્ટી સામેલ છે – પ્રોફેસર અમન શર્મા (PGI ચંદીગઢ), પ્રોફેસર વિકાસ અગ્રવાલ (SGPGI લખનઉ). ડૉ. અવિનાશ જૈન (SMS જયપુર), ડૉ. બનવારી શર્મા (જયપુર), પ્રોફેસર સી. બાલકૃષ્ણન (પી.ડી. હિંદુજા, હોસ્પિટલ, મુંબઈ). આ ઉપરાંત, ગુજરાતની એન.એચ.એલ. અને અન્ય મેડિકલ કોલેજોના ફેકલ્ટી પણ આ કાર્યક્રમમાં જોડાશે. આ માહિતી એસ.વી.પી. અને એન.એચ.એલ.ના રુમેટોલોજી એસોસિયેટ પ્રોફેસર ડૉ. સપન પંડ્યા દ્વારા આપવામાં આવી હતી.
રુમેટોલોજી અવેરનેસ વોકેથોન:
ગુજરાતની રુમેટોલોજી એસોસિયેશન અને ઇન્ડિયન રુમેટોલોજી એસોસિયેશન મળીને રુમેટોલોજી અવેરનેસ 2026નું આયોજન કરશે. આ કાર્યક્રમ રવિવાર, 26 એપ્રિલે, અમદાવાદના રિવરફ્રન્ટ પર સવારે 7 થી 9 વાગ્યા સુધી યોજાશે. આ વોકેથોનનો હેતુ લોકોમાં સાંધાના આરોગ્ય, આર્થ્રાઇટિસ અને ઓટોઇમ્યુન રોગો વિશે જાગૃતિ ફેલાવવાનો છે અને આવા રોગોથી પીડિત દર્દીઓને સમર્થન આપવાનો છે. આ કાર્યક્રમમાં લોકો “ઓટોઇમ્યુન વોરિયર્સ” અને જાણીતા રુમેટોલોજી ડોક્ટરો સાથે ચાલશે અને જાગૃતિનો સંદેશ ફેલાવશે. “Move Free. Live Pain-Free” આ સંદેશ સાથે આ વોકેથોન સ્વસ્થ રીતે હલનચલન (મોબિલિટી), સમયસર રોગની ઓળખ (ડાયગ્નોસિસ) અને સમાજના સહયોગના મહત્વ પર ભાર મૂકે છે, જેથી લોકોના જીવનમાં વધુ સારું પરિવર્તન આવી શકે.
